Campagne de recensement et collecte des données des personnes atteintes d’albinisme dans le district de Bamako


L’albinisme étant une maladie génétique mal connu au Mali ,n’était pas considéré comme un handicap raison pour la quelle il n’existe pas de donnés le concernant. Après sa reconnaissance comme un handicap par les Nations Unies par la cours Africaine des droits de l’homme et des peuples de l’union Africaine; Des actions de plaidoyers ont été mené au niveau de la direction nationale de la statistique pour avoir des donnés sur l’albinisme et sur toute l’étendue du territoire ,la direction a mis en place le formulaire RGAP qui prend en compte les données désagrégée de tous les types de handicap .

C’est dans ce cadre que l’Association Malienne pour la Protection des personnes atteintes d Albinisme (AMPA) a menée une campagne de recensement et de collecte des données des personnes atteintes d’albinisme du 08 au 25 juin 2020 avec l’appui des autorités communautaires ,locaux et quelques organisations de la société civile, dans le but de connaître leur nombre exact et de recueillir des témoignages au près d’eux et promouvoir l’application YEFEKE .

Dans le déroulement de l’activité ,tous les dispositifs étaient prises pour le respect des mesures barrières pour éviter la propagation du pandémie Covid-19.

L’application a été développé pour informer sur l’albinisme, pour cerner ,renseigner l’application sur tous les événements relatifs à l’albinisme,collecter les donnés au près des personnes atteintes d’albinisme, famille ,proches ,professionnel de la santé sur les difficultés liées à l’albinisme,alerter les cas de violations des droits des personnes atteintes d’albinisme,dénoncer les cas de violations des droits des personnes atteintes d’albinisme pour réclamer justice.

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