
De Mars 2020 à Décembre 2020, le Consortium des Associations des Personnes atteintes d’Albinisme (AMPA, Fondation Salif KEITA, SOS Albinos, SIAM) a réalisé un recensement, et une collecte de données sur la situation de l’albinisme. Ces activités ont été possibles grâce au soutien financier du programme Voice mise en œuvre par l’ONG OXFAM-Mali
La campagne étant à sa première phase, s’est réalisée à travers une équipe d’enquêteurs qui a été déployée dans les villes. Pour cette période, les villes suivantes ont été sillonnées:
– Bamako,
– Ségou,
– San,
– Tominian,
– Bla,
– Kimparana,
– Kita,
– Sikasso.
Sur 901 données recueillies, 51,83% sont des femmes et 48,17% sont hommes. Les questionnaires ont été complétés grâce a deux grandes Applications « YEFEKE » et « Kobo ToolBox ». Pour pallier aux difficultés liées à internet dans les zones ciblées, une fiche en copie dure a été mise à la disposition des enquêteurs.
Pour un premier essai, les questions étaient les suivantes afin de recenser les difficultés majeures auxquelles sont confrontés les PAA au Mali.
Les données collectées ont fait l’objet d’analyse, de commentaire avec l’appui d’un consultant externe, et des recommandations issues du rapport de la collecte ont été formulées par les personnes enquêtées.
Le rapport final sera soumis à l’appréciation des organisations du consortium. Les organisations intégreront les différentes recommandations dans leur plan de plaidoyer adressé à l’État Malien ainsi que les ONG et toutes les personnes de bonne volonté pour assurer le bien-être des personnes atteintes d’albinisme.
Les questions ayant permis les collectes sont les suivantes.
Informations Personnelles
- Genre
- Répartition des Personnes interrogées par Région
- Situation matrimoniale
- Avez-vous un acte de naissance ?
- Etes-vous membre d’une organisation de défense des droits des personnes atteintes d’albinisme?
- Éducation
- Quel est votre niveau d’étude?
- Quelles ont été vos difficultés majeures pendant votre cursus scolaire?
- Pourquoi vous n’avez pas été à l’école?
- Subissez-vous des discriminations (injures, sabotages) à l’école?
Santé
- Avez-vous des verres corrigés?
- Utiliser-vous des crèmes solaires?
- Si oui, Exporté ou Local?
- Avez-vous des plaies de plus d’un mois?
- Avez-vous vu un docteur?
- Après l’albinisme, avez-vous un autre handicap?
- Avez-vous bénéficié d’un programme de santé (ANAM, AMO, etc.)
- Avez-vous des tâches noires?
- Si oui, évaluez sur une échelle de 1 à 3
- Avez-vous bénéficié d’un autre traitement de tâches?
- Souffrez-vous d’une maladie favorisée par l’albinisme?
Vie Sociale
- Etes-vous la seule personne atteinte d’albinisme dans votre famille?
- Comment les membres de votre famille se comportent-ils avec vous?
- Avez-vous été victime d’une discrimination, agression physique due à votre albinisme?
- Avez-vous été victime d’une violence basée sur le genre ?
- Avez-vous été sujet de violence: De menaces, d’enlèvement, de séquestration?
- Si oui, avez-vous informé la police ou la gendarmerie?
- Si oui, quelle a été leur réaction?
- Avez-vous été victime de discrimination à la maison, à l’hôpital ou tout autre lieu de service social de base?
- Vos parents ont-ils subis des rejets sociaux à cause de votre albinisme?
- Si oui, comment ?
- Votre état d’âmes?
Quelles sont vos attentes et suggestions?
Nos remerciements spéciaux à Voice, aux Gouverneurs, Préfets, Sous-Préfets, et Chefs de village des différentes zones parcourues pour nous avoir facilité l’accès à cette population aussi bien minime que discrète. La présente étude effectuée par Smart Business & Technology (Smart BT) a été réalisée au moyen d’un questionnaire Web acheminé à des personnes atteintes d’albinisme. L’un a été conçu en une application par MEDIASOFT TECHNOLOGY, téléchargeable sur Play Store et nommé YEFEKE et l’autre a été conçu par Smart BT sur la plateforme KoboToolBox ; tous en collaboration avec l’Association Malienne pour la Protection des personnes atteintes d’Albinisme (AMPA).

Recueillit par Alice SAGARA sous la supervision de
Mme MAIGA Aminata TRAORE.